家庭照顾者的压力
1 生理压力
照顾患者很多时候都需要体力付出,如陪护患者住院,看病,做检查。如果患者病情严重,可能还需要患者家属帮助患者按摩、翻身、洗澡、洗衣做饭等事项,这些都使家属感到疲乏。
如果患者夜晚身体感到不舒服需要照顾,那么家属将会得不到较好的休息,会更加疲惫。家属容易感到身体疼痛,并出现血压升高、胃口不好、失眠等症状,严重时会加重家属原来患有的慢性病。
2 心理压力
为什么家人得病,我需要独自承担起一切,没人能帮我?看着家人生病受苦,我却什么都做不了,以后的生活该怎么办?我已经用心了,为什么他还在指责我?
患者生病,癌症患者家属看到亲人受苦,会出现自责、恐惧、担心、悲观、失控、无助等情绪,有时甚至会出现注意力不集中、记忆力变差等情形。如果一些患者在生病后变得更加情绪化,脆弱、发脾气、悲伤哭泣,这些将更会让家属感到无所适从。
3 社会压力
家人需要照顾,工作需要投入,如何处理好工作和生活?天天照顾患病的父母,不能全身心照顾孩子,孩子变得不听话,该怎么办?天天忙碌着照顾别人,怎么好像完全没有自己的生活了……
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癌症患者家属在患者生病后,必须平衡工作和生活,在顾及其他家人时,常有一些冲突或混乱,患者家属通常会不知如何应对。
忙碌中,癌症患者家属能够支配的时间会越来越少,生活变成三点一线,在医院、家庭和工作单位中奔波,脱离正常社交生活,和朋友疏远。有些癌症患者家属甚至要放弃工作去照顾患者,家庭经济压力增大。
4 精神压力
不是说好人有好报吗,他这么好的人,为什么这么年轻就生病?我们做的这一切真能帮助他吗?
至亲至爱的亲人生病,让癌症患者家属悲痛欲绝,甚至对原本的信仰产生怀疑,怀疑人生的意义,对未来失去信心,找不到工作、学习、生活的乐趣和目标。
如何照顾家属
1 提供信息需求
大多数癌症患者家属都是非医学人士,缺乏疾病、治疗、照顾等知识。在做医疗决策,照顾患者时,他们常常会感到茫然、出现手足无措和缺乏信心的状况。
医疗团队作为患者主要的支持者,可以根据患者的分期和身心状况,结合家属需求,选取知识讲座、科普、座谈会等多种方式为家属提供相关信息,帮助癌症患者家属做出科学判断,提高照顾患者的技能。
2 喘息照顾
“喘息”就是家属暂时放下责任,进行休息,这可以帮助他们重新焕发精神,有能力更好地承担照顾责任。特别是身心耗竭的癌症患者家属,更需喘息照顾。医疗团队安排志愿者或是帮助家庭做出照顾计划,都能有限地减轻家属的身心压力。
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3 情绪支持
患者的心情受身体状况影响,大多数会时好时坏。面对患者跌宕起伏的情绪,癌症患者家属不知如何应对,或担心错误的回应会引发患者更多的负面情绪,癌症患者家属自身也容易出现焦虑紧张等情绪。医疗团队可以肯定家属的付出和努力、引导癌症患者家属宣泄负面情绪、教授他们与患者沟通的技巧,使其逐渐学会调整自己和患者的情绪。
4 社会支持
患者生病后,癌症患者家属缺乏足够的时间、精力和能力去了解家庭、社区和政府中可以利用的资源。尤其是家居照顾者,缺乏亲友、邻居的帮忙,可能不懂得如何向社会寻求协助。医务社工、朋友和义工是很重要的支持来源,可以给予很多实际的帮助,如提供救助信息、接送患者、为患者购物、对患者进行生活照顾、为患者提供情绪和精神上的支持。
5 鼓励家属维持社会交往
长期的照顾工作会让人孤立,有时癌症患者家属不知如何寻求支持和帮助。维持社会交往,寻求帮助能在很大程度上帮助癌症患者家属保持情绪的健康。
鼓励癌症患者家属与有同理心的朋友、亲属或是邻居甚至是社工交谈。通过交谈,即使是通过电话,短信或邮件,也能维持社会支持网络,振奋精神。
无论怎样,癌症患者家属都需要知道,路再难,医疗团队都会一直陪伴他们走下去。
图片均来源于千图网,已获授权
作者:湖南省肿瘤医院、中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会 邹然
编辑:曾帆 刘孝谊
审核:刘晓红