中国抗癌协会

    视网膜母细胞瘤，俗称“猫眼样”肿瘤，是儿童最常见眼内恶性肿瘤，可致盲、致残、致死，严重影响患儿生命和生活质量，也是广大家长和公众关心的公共健康问题。

    步入2020年，新型冠状病毒感染的肺炎疫情来势汹汹，疫情阻拦了许多肿瘤患者的就医途径，但阻碍不了医务人员的使命感，阻碍不了医生们对患者的牵挂。值此疫情防控特殊时期，中国抗癌协会眼肿瘤专业委员会心系患儿、为了尽早的帮助患者诊治，同时为了推进开展每年一度的肿瘤宣传周的眼肿瘤科普工作，眼肿瘤协会主任委员、上海交通大学医学院附属第九人民医院范先群教授组织开展“战疫抗癌，守护光明” ——2020年4.15肿瘤宣传周暨首期”视网膜母细胞瘤”公益直播讲座和在线咨询，并将此次讲座和答疑内容制作成资料供更多的患者和同道参考。

    直播及宣传周活动受到全国多家医院及知名主任教授群体支持和响应，参与的专家有：首都医科大学附属北京同仁医院魏文斌教授，北京大学人民医院梁建宏教授，中山大学中山眼科中心杨华胜教授，首都医科大学附属北京儿童医院赵军阳教授、马晓莉教授，上海交通大学医学院附属第九人民医院贾仁兵教授、韩明磊副教授。

（专家介绍见下图）

（图：上海交通大学附属第九人们医院眼科，范先群教授（上图）进行直播课件的调试，贾任兵教授（下图）提前来到直播间准备）

    下午14:00，患者期待的直播讲座准时开始。此次“战疫抗癌 守护光明”活动的发起者，上海交通大学医学院附属第九人民医院的范先群教授，作为主持人介绍了各位专家，随后这位从事了眼科临床和科研工作32年，主攻眼眶病眼肿瘤的主持人首先对视网膜母细胞瘤诊疗的一些关键问题进行了详细周密的讲解，范教授着重提出了RB治疗“早发现，早诊断，早治疗“的中心原则，并提出“保生命，保眼球，保视力”的治疗目标。直播中他不仅就患者关注的最新RB发病机制研究成果，RB肿瘤的分期，治疗时机，治疗方法选择进行深入浅出的讲解，而且还对一些容易被患者群体忽视的问题进行了分析，比如提到佩戴义眼片为最促进眼窝，眼睑，面发育的必要性，避免患者因失去眼球而影响眼面部及眼眶发育，从而造成心理的上障碍。此外，范教授还介绍了 由“美滋润心”慈善基金会资助上海第九人民医院成立的首个RB患儿关爱基金，为有困难的家庭讲解申请关爱基金资助的渠道方法，避免因贫弃治力求能的为每一个患儿创造治疗的条件。 这第一段全面而周到的讲解不仅为患者带了信息，也为后面讲课的各位教授做了有益的铺垫。

    往常门诊就一号难求的魏文斌教授、梁建宏教授、杨华胜教授、赵军阳教授、马晓莉教授以及贾仁兵教授、韩明磊副教授分别就视网膜母细胞瘤的诊断与鉴别诊断、治疗方法选择、国际分期、高危因素进行了多方面的介绍，并且从具体的局部治疗、玻璃体切除手术、静脉化疗的选择等患者关心的问题做了统一讲解。

    北京同仁医院魏文斌教授针对RB的诊断与鉴别诊断进行了详细的讲解：从发病的高危因素，RB的临床表现，到影像学检查，病理及基因诊断层层解析。分析涉及眼底检查retcam，B超CT发现钙化，MRI主要检查有无侵犯筛板后视神经等诊疗细节。并且通过许多实例病案的资料，就RB最主要的鉴别诊断Coats病进行了抽丝剥茧的分析，从白瞳症，斜视表现，视力下降的比例，到对不典型病例进行前方穿刺细胞学检测的方法应用。魏教授的讲解不仅得到患者的好评，也被许多参加直播的医生同道点赞。

    北大人民眼科中心梁建宏教授分享了RB的局部治疗，重点介绍到局部治疗，其包括：激光和冷冻治疗，放射治疗（体外远距离放疗和巩膜表面放射敷贴器）及局部化疗。梁教授指出RB治疗是非常个性化的，患者需要理解每位肿瘤专家提出的治疗方案可能会发生有不一样，要信任和配合医生针对疾病的治疗进行动态的分析调整。要理解医师的治疗遵循总的原则 ：第一，挽救患儿生命。其次尽可能保存眼球及视功能。

    紧接着，中山大学眼科中心杨华胜教授就RB治疗的选择进行了多维度的分析，杨教授不仅从医生的临床经验着手进行分析，又同时站在病人利益的角度上进行分析，为患者指出如何选择医院，如何选择医生，为医生指出了如何综合考，兼顾医疗及社会资源，如何为各种家庭经济条件的患者提供最有效的治疗方案。杨教授的讲解为许多受客观条件限制的患者提供了最朴实而及时的帮助。

    北京儿童医院赵军阳教授在RB研究领域钻研多年，为许多患者进行过治疗，此次公益讲座赵教授为患儿家长带来了“如何谨慎选择玻切手术保眼球治疗RB”的知识。从实际的诊疗随访结果进行分析讲解，赵教授分析了到267位患者（289眼）接受玻切手术治疗的预后，分别就A，B，C期RB的保眼率和D和E期的保眼率进行了统计和分析。不仅为患者科普了治疗的选择，也为同行提供了翔实的诊疗数据，鼓舞了患者对RB治疗的信心。

    北京儿童医院血液肿瘤中心马晓莉主任对于儿童肿瘤的化疗有着丰富的经验，她总结自己的临床实践为大家带来了“视网膜母细胞瘤的静脉化疗”课程。马教授就RB化疗的给药途径：静脉，动脉和玻璃体腔注射的应用进行了介绍。对各种一线化疗方案进行了细致的讲解，涉及到各种化疗药物治疗原理及药物毒性进，并且就化疗中，化疗后的护理要点也一一进行介绍。马教授的讲解中把许多小的细节给大家拿出来细细的讲明，把自己的经验毫无保留的共享给患者和同仁。

    上海第九人民医院的贾仁兵主任就“视网膜母细胞瘤国际分期 ”对广大在线观众进行了讲解。他解释了视网膜母细胞瘤不同于其他肿瘤的分期特点。结合之前各位专家的讲解，贾主任将视网膜母细胞瘤比作“动物园里老虎”，用形象的比喻来深入浅出的向患者们讲解了如何正确的理解RB的分期，以及肿瘤分期的临床意义和应用。

    最后韩明磊教授为大家带来了” 视网膜母细胞瘤的高危因素”的讲解。韩教授与范先群教授，贾仁兵教授一起从事视网膜母细胞瘤的诊疗研究，积累了丰富的RB诊疗经验。他基于一个个实际的病例的影像学、组织病理的资料进行实战分析，为大家解读了RB的高危因素。

（图：专家在线讲座直播图）

专家们“干货”满满的一番讲解后，观众们按捺了很久的提问欲望一下子被打开了，纷纷留言，直播间的气氛也随之被点燃了起来；患者们把早已准备了的提问都抛了出来，边问、边听的同时他们也不忘留言来感谢专家的帮助。

为了满足大家的要求，真真切切的解决患者的实际问题，整场直播和接力解答的专家们进行了将近220分钟的。各位专家在现场答疑环节中，尽可能的针对部分患者的实际情况，探讨了近百个观众提出的问题，涉及包括治疗方案制定和治疗时机选择、症状体征和检查报告解读、发病机理和治疗原则，每个问题无不进行了深入浅出的个性化解答。不仅解决了患者的实际问题，也为在线观看的近6000位参与人进行了一场高效高质量的权威前沿知识的普及，获得来自观众的一致好评。