中国抗癌协会

       近期新冠疫情再度反复、卷土而来，特别是我省形势严峻复杂，虽然经历了2020年的疫情后我们积攒了一定的抗疫经验，但鉴于目前疫情形式严峻，仍然面临着就医困难、交通不便等问题，给患者造成诸多不便，甚至不少患者出现恐慌等不良情绪，疫情已悄然改变着慢性粒细胞白血病（慢粒，CML）CML患者的生活和工作状态。那么如何在降低新冠病毒感染风险的同时保证CML患者的规范化治疗成为我们血液医专科医生和患者共同关注的话题。

1.我们要加强对CML疾病的认识，规律服药是关键

       CML是由于骨髓造血干细胞克隆性增殖所致，占成人白血病的15%~20%，分为三期，即慢性期、加速期、急变期，慢性期的一线治疗为酪氨酸激酶抑制剂(tyrosine kinase inhibitor，TKI)，可以使80-90%的患者达到分子生物学和细胞遗传学缓解，大大提高患者的生活质量和总生存率。因此绝大多数患者经过TKI治疗后疾病可以控制的非常好。疫情期间就医困难，规律服药是关键，可通过省卫健委发布的就医指南、网络医院、微信群或好大夫等线上正规的诊疗平台进行咨询，在专科医生的知道下调整用药并进行适当的处理。用药过程中有任何不适也可以咨询，必要时就近医院诊治。除此之外，也可以多多和患友交流，汲取用药经验，进一步消除紧张情绪。

2.要明确自身疾病的状态，采取不同的应对措施

       如果您的疾病目前为完全细胞遗传学缓解（CCyR）或完全分子学缓解（MMR）阶段，长期口服TKI药物且耐受性很好，我们临床上常规是三个月监测1次，因此不急于来院检查，按时用药即可。

       如果您是初诊且白细胞高的患者，目前正在口服羟基脲降细胞阶段，建议您多饮水，2-3天到就近医院差查血常规等指标，根据指标调整用药，适时启动TKI药物，同时可通过网络等平台了解TKI药物的相关知识，以缓解用药后紧张情绪。如果您刚开始使用TKI药物，第一个月的每个周都要查血，第二、三个月是每半周查血，并与医生取得线上联系指导用药，我们一般三个月后对疾病进行评估。

       如果您是长期规律口服TKI药物的患者，用药过程中出现诸如血小板明显降低、贫血或发热等不适，建议必须要去医院检查，因为血小板减低容易引起重要脏器出血等，另外，从疾病分期来讲，CML如果疾病进入加速期和急变期，后两者可能会有比较严重的贫血、出血、感染等症状，是需要去医院给予进一步检查和治疗。需要重点强调的是，就诊过程要全程做好防护。现实生活中，随着各种TKI的问世和广泛使用，加速期和急变期的数量相对少很多，部分加速急变患者经过TKI治疗后达血液学好转后也会比较安全和稳定，因此各位患者不要过度紧张。如果您血常规等各项指标还不错，疾病近期评估处于缓解状态，用药时出现腹胀、腹泻、便秘或皮疹等不适，可线上联系专科医生提供帮助，必要时药物对症或调整用药。

3.要加强自我管理的能力

       俗话说“久病成医”，CML的患者应该有很好的自我管理能力，因为如果您的各项指标稳定，和正常人是一样的，所以如果有精力可以不断学习，学习看自己的血常规化验单、学习一些疾病相关的知识，做到心中有数，避免反复去医院、造成交叉感染的风险。最重要的是一定要天天规律服药，切勿停药，目前国内上市的TKI药物较多，如我们熟知的伊马替尼、尼洛替尼、达沙替尼和氟马替尼，对于正在接受TKI治疗的CML患者，不论是否存在疫情影响，坚持用药是关键。

       疫情防控常态化 筑牢防线不放松，遵从疫情期间的管理制度，不外出、出门戴口罩、勤洗手、勤通风等，不聚集不串门，保护好自己。在各类公共场所做到自觉佩戴口罩、扫码核验、亮“健康码”、亮“行程码”，同时尽量不要跨省流动、参加聚集性活动，在家里要多通风，时刻将疫情防控放在心上。

4.要注意提高自身免疫力，适当运动，规律饮食

       CML患者的免疫力较好，在此基础上要养成良好的生活习惯，早睡早起，保持积极良好的心态，梳理战胜疾病的信心，也有利于免疫力的提高；可以在室内根据自身状况，指定适合自己的运动方式，也是有利于身心健康，缓解不良情绪的；在饮食上，也要注意定时定量，营养丰富，易消化，少量多餐,细嚼慢咽，忌过饱，忌生冷酸辣、油炸刺激的食物，忌烟熏、腌制食物。

       隔离的是病毒，凝聚的是同心，无论何时何地，我们医护人员始终为您保驾护航，医路有你有我！

       疫情防控特殊时期，CML患者可联系协会慢粒病友会志愿者进入“陕西西安随缘家园（CML）髓心所愈”专病群(入会可以联系冯老师:13892156760)或扫码进入医生服务平台，有陕西省抗癌协会肿瘤康复专业委员会和西安癌症康复会支持下的西安慢粒病友会志愿者团队为您提供进一步的病情咨询，还有西京医院血液内科实验室的医生（高山老师：029-84775206）为您在疾病监测中遇到的问题进行答疑解惑。

慢粒患者病友会志愿者：

联系人：冯老师 13892156760    许老师 18220037916

    陕西省抗癌协会肿瘤康复专业委员会