“以患者为中心”,急性髓系白血病患者关爱项目启航!

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近日,中国抗癌协会正式启动急性髓系白血病患者(AML)关爱项目,展开“以患者为中心”的患者教育新实践、新探索。旨在通过一系列针对急性髓系白血病患者及其家属的疾病科普、健康管理指导建议等方式,给予患者关爱与支持,助力患者提升治疗信心,改善生活质量。

关爱急性髓系白血病患者,应以“患者”为中心

急性髓系白血病是成年人最常见的急性白血病 。长久以来,被医学界认为是较为难治的恶性血液肿瘤之一。患者生存率极低2,3,确诊患者的5年生存率大约只有29%4。尤其是老年急性髓系白血病患者,大多合并症,体力状态差,生存现状不佳。据统计,年龄≥65岁的急性髓系白血病患者1年死亡率高达78.2%,中位生存期仅2.67个月。然而,仅有30~35%的老年患者能够得到有效的治疗,他们的治疗和预后亟待提升。

如何更好地帮助急性髓系白血病患者,尤其是老年患者群体实现更加规范、有效的治疗?这已经成为一道必考题。近年来,很多疾病的治疗和护理都从“以疾病为中心”转向“以患者为中心”,急性髓系白血病领域亦是如此。尊重患者,深入地了解患者需求,才能更好与患者沟通,帮助患者学习疾病。实际上,只有充分地认识疾病,对筛查、就诊到治疗的每一个环节有所了解,患者才可能获得更强的治疗信心、更好的医从性,从而实现更好的生活质量和预后效果。

患者关爱项目启航,关爱专员、平台科普双向发力

在全球生物制药公司艾伯维(AbbVie)的支持下, 中国抗癌协会在全国范围内正式启动持续一年的患者关爱项目。

一方面,协会将深入全国多个城市(天津、杭州、苏州、武汉、广州、河南等),朝10家左右项目医院派遣患者关爱专员,在当地组织医生及患教护士开展患者教育活动,对患者进行随访和疾病管理,帮助患者做好个性化的自我疾病管理。

另一方面,协会还将以中国抗癌协会平台为载体,搭建急性髓系白血病专题科普模块,通过科普文章、视频、长图文等内容,为患者提供专业、优质的疾病宣教内容,传达科学的理念和知识。

借助“关爱专员”和“平台科普”两个抓手,急性髓系白血病患者关爱项目以更加温情、深入的方式,关注患者的身体和心灵。通过提升患者的疾病知识和治疗理念,改善患者生存质量,予力患者更多希望。