病人家属,特别是照料病人的家属,成为了一个经常被忽略的群体。研究表明,照顾癌症病人的家属有明显的心理健康问题,有的甚至比患者本身的心理问题还要严重 (Harrison, et al., 1995)。一方面,他们承受着照顾病人的经济、体力和精神上的“负担”;另一方面,病人所经历的所有情绪起伏,家属都会感同身受。
首先,请确保身心健康。
我常常对患者家属说的第一句就是:“请您先好好照顾好自己。” 只有你自己拥有健康的身体,才能给病人提供良好的照顾。而且,作为患者的重要倚靠,你如果首先绝望了,那患者也不敢有任何期望。如果因为要照看病人而累垮了自己,会让患者就会有更重的负罪感。当然,这并不代表要强打精神,强颜欢笑。关注自己的情绪,关注自己的心理健康。当自己需要情绪反应的时候,不要压抑和否认,尽量寻求可能的帮助,哪怕找身边可靠的朋友倾诉,都可以起到良好的效果。
第二,请积极为患者争取多方面的帮助
比如其他亲属,单位,团体,自助小组,宗教组织等等。一来可以减轻你的负担,二来可以让患者得到更多地帮助。特别是年级大的患者,他们更倾向于接受精神上的支持和帮助,所以来自信仰和情感方面的帮助,意义重大(Kotkamp-Mothes et al., 2005)。
第三,请理解患者的病情
阅读一些关于疾病的科普书籍,知道病情的来历,会有哪些症状,将如何发展,有哪些治疗方式,治疗方式可能有哪些副作用。当你武装了这些知识,你就不会因为病情变化一次次陷入无助的状态,而且能够跟患者耐心解释病情,减轻他对病情的恐惧。同时,也可以随着病情的变化,配合医生,寻找合理的治疗方案。
第四,请理解患者的情绪反应
病人的情绪会经历惊讶、否认、愤怒、悲伤和最后接受的各个阶段。你的理解才能更好地给予他有效的支持。比如,当病人绝望,拒绝治疗的时候,不理解的人可能会觉得病人实在无理取闹,大家用心用力地照料他,却得不到理解和配合 。但更重要的,是跟病人良好的沟通。例如,“我知道这个病要花很多钱,而且还不一定能治好,你为我们的经济考虑,这我很感激,但是作为你最亲的人,我不希望看到你痛苦,同时希望你能多陪伴我们一段时间。你的生命和跟我们一起生活的时间,不是能用金钱衡量的。换个位置,如果是我病了,我相信你也会想尽办法为我寻找治疗方案的!”
第五,完成他未完成的心愿
陪患者做他喜欢的事情,完成他未完成的心愿。例如,让孩子到还没有去过的迪士尼乐园,让父母品尝一次从未体验过的美味佳肴,甚至包括让父母看到自己能够好好照顾自己生活的样子。
第六,在过去的故事中寻找生命的意义
陪伴患者在过去的故事中寻找生命的意义。例如,一起翻看过去的照片,让病人体会到过去的回忆有多珍贵,也让病人能感受到,生命或许画上了句号,但是他留给人们的记忆,却会一直延续下去。
第七,跟患者谈论死亡这个话题
跟患者谈论死亡这个话题,写遗书,尤其对于成年人。在最后的阶段,其实没有必要去回避死亡这个话题。病人对于自己的身体情况其实最清楚。需要的时候,真诚的沟通有关死亡的想法,可能的话,让病人写下自己有什么未完成的心愿,对人生剩下的期许,让病人对自己的人生做一个总结,在心中获得一种完结感。
第八,求助于专业的心理医生
如果患者的情绪反应极端而且持续时间长,请求助于专业的精神科医生和心理咨询师。精神药物治疗和心理治疗都能有效缓解患者的情绪障碍 (Walker, et al., 2014)。研究表明,认知行为疗法能有效改善患者的应对技能,提高治疗依从性,改善病人生活质量。在极为严重的情况下,寻求专业救助尤为重要。