3月6日为一年一度的世界淋巴水肿日。为进一步增强患者自我管理淋巴水肿的能力与信心,中国抗癌协会乳腺癌整合护理专委会牵头并联合全国范围内33所知名医院,开展了跨区域、同质化的面向淋巴水肿患者的自我管理赋能训练营活动。此活动不仅意在助力患者更妥善地应对疾病所带来的挑战,还将科学的健康管理理念与方法传递给更多有需求的人群,进而促进社会对淋巴水肿问题的关注与支持。
活动于播放开场视频之后正式启动,该视频呈现了全国33家不同机构于淋巴水肿防治以及患者教育领域所付出的努力与取得的成就。中国抗癌协会乳腺癌整合护理专委会主任委员、复旦大学附属肿瘤医院的裘佳佳,以及四位中国抗癌协会乳腺癌整合护理专委会副主任委员,即重庆医科大学附属第一医院的罗凤主任、湖南省肿瘤医院的李金花主任、空军军医大学第一附属西京医院的郭丝锦主任、陕西省肿瘤医院的王雁主任,为本次活动发表了致辞。
复旦大学附属肿瘤医院为本次活动的主会场,并设有各区域患者参加的线下会场及线上环节,33家医院跨越时空、云端相聚。参与的医院共涉及3个直辖市,遍布17个省及自治区。共有3000余名患者与家属共同参与,会场内人潮涌动、座无虚席、气氛高涨。
本次活动主要分为两个部分:第一项议程为进行线上淋巴通通汇平台的扩容;第二部分由各单位在线下组织开展淋巴水肿患者自我管理赋能训练营。其中包含结构化实操训练,具体有:臂围监测、皮肤管理、自我淋巴引流手法跟练、居家康复操分级教学、压力治疗错误动作纠正,以及答疑解惑环节。
一、跨区域联动“淋巴通通汇”支持平台扩容发布
依托中国抗癌协会乳腺癌整合护理专业委员会这一平台,并在各区域委员的积极支持下,去年同日“淋巴通通汇”支持平台正式上线,首批共30家单位加入。今年,该平台进一步扩容,新增8家单位。截至目前,“淋巴通通汇”一站式患者服务地图已涵盖全国38家医疗机构,我们期待未来更多单位加入该平台,共同构建覆盖更广泛、服务更精准的淋巴水肿患者支持网络。


二、 淋巴水肿患者自我管理赋能训练营
来自不同区域的淋巴水肿治疗师、护士长及护理骨干们带领患者开展结构化实操训练,其中包含臂围监测、皮肤管理、自我淋巴引流手法跟练、居家康复操分级教学、压力治疗错误动作纠正,以及答疑解惑环节。
治疗师通过现场示范与个体化指导,助力患者掌握正确的自我护理技巧。在居家测量臂围时,治疗师现场展示标准化测量方法,同时着重强调固定测量时间和体位对于确保数据可比性的重要性,并指导患者运用专用记录表记录每次测量结果,以便动态观察水肿变化趋势。在皮肤护理示范中,护士着重讲解清洁、保湿和防护的三步法:清洁时应使用温和无刺激的中性沐浴露,将水温控制在约37℃,避免用力搓揉;保湿推荐使用含神经酰胺或透明质酸的医用润肤霜,每日早晚涂抹于患肢并按摩至完全吸收,尤其要关注指缝、肘部等易干燥部位;防护方面,提醒患者避免蚊虫叮咬、尖锐物品划伤,做家务时需佩戴棉质手套,以减少化学洗涤剂对皮肤的刺激。在自我淋巴引流手法训练中,治疗师详尽讲解从远心端到近心端的按压方向、力度控制以及关键淋巴结区域的重点操作,确保患者能够准确模仿并应用于日常护理。居家康复操依据患者病情严重程度和身体耐受度,分为基础版、进阶版和强化版,每个动作均配有清晰的动作分解图和注意事项说明,患者可根据自身情况选择适宜的训练强度。在压力袖套选择环节,治疗师先让患者了解不同压力级别的适用场景,再结合患者的水肿程度、日常活动需求以及皮肤敏感状况进行推荐。患者积极参与互动,认真练习每个动作。



在答疑解惑环节,患者们踊跃提问,围绕日常护理中遇到的皮肤干燥瘙痒处理、康复训练强度把握、压力袖套佩戴时间、日常活动中如何避免淋巴水肿加重等实际问题与治疗师深入交流,治疗师结合临床经验给予个性化解答,有效消除了患者的认知误区,增强了他们自我管理的信心和能力。现场气氛热烈而温馨,患者们纷纷表示通过此次训练营不仅掌握了实用的自我管理技能,更增强了战胜疾病的信心,深刻感受到了来自医护团队和同伴的支持与温暖。

活动最后由各区域负责人进行总结,向参会的领导、护理同仁、患者、家属以及全体工作人员表示衷心的感谢。此次活动不仅为淋巴水肿患者搭建了学习交流的平台,更推动了跨区域医疗资源的共享与协作。通过理论讲解、实操演示、互动答疑等多样化形式,将专业的医疗知识转化为患者易于理解和掌握的自我管理技能,切实提升了患者的生活质量。未来,中国抗癌协会乳腺癌整合护理专委会将持续关注淋巴水肿患者的需求,不断优化“淋巴通通汇”支持平台的服务功能,开展更多形式丰富的赋能活动,凝聚社会各界力量,与患者共同携手,为战胜淋巴水肿、守护生命健康而不懈努力。
中国抗癌协会乳腺癌整合护理专委会
2026.03.06