中国抗癌协会

01

战略需求

  1.1 综合性研究平台的建设

       构建综合性的研究平台，整合临床、基础科学和转化医学研究资源同时加强多学科协同合作，促进肝胆肿瘤的全面研究，推动肝胆肿瘤护理学科发展。

（1）数据整合与分析

      采用标准化的电子病历系统，实现各个医疗机构数据的互通互联。用大数据和机器学习算法对患者数据进行分析，以提供个性化的护理建议。

（2）临床实践支持

       提供虚拟病例讨论平台，促进护理人员之间的交流和经验共享。设计模拟培训工具，帮助护理人员提升在肝胆肿瘤护理方面的技能。

（3）患者教育与随访

       制作患者多媒体健康教育标准化资料，涵盖肝胆肿瘤的基础知识、治疗选项和生活质量管理，提高患者和家属自我管理的能力。提供在线诊疗日志，让患者能够方便地记录症状、药物使用情况等信息，也便于医生护士了解患者的动态变化和具体情况。开发患者App，利用互联网+建立医护患网上治疗护理模式，建立个性化随访，为有护理需求的患者提供在线护理咨询、护理随访、居家护理指导等延续性护理服务,解决患者的常规护理、专科护理及专病护理问题。

（4）远程监测与远程护理

       集成生物传感技术，实现患者生理数据的实时监测，例如血压、心率、体温等。发展远程护理服务，包括在线咨询、远程健康管理、药物管理等并推广可穿戴设备，监测患者的运动、睡眠和其他生活习惯，以促进健康生活方式。

（5）科研合作与信息共享

       建立国际性的科研合作平台，推动临床试验和多中心研究。提供开放式数据共享，以促进不同机构之间的交流和合作。设立在线研讨会和学术会议，增加国际性的会议交流机会，丰富会议内涵，推动肝胆肿瘤领域的学术交流。

（6）安全与隐私保护

       采用最先进的加密技术，确保患者和医疗数据的安全性，制定详细的隐私政策，告知患者他们的数据将如何被使用，并获得患者的明示同意，增加护患之间信任感。同时技术人员需定期进行安全审计，及时发现和纠正潜在的安全漏洞。

   1.2 大数据和人工智能的应用

       利用大数据和人工智能技术及Citespace数据分析软件，分析庞大的医疗数据，挖掘潜在的关联和模式。开发智能辅助护理方式决策工具，提高精准医疗护理水平。改进优化护理服务流程，提高护理工作效率，减轻临床护士工作负荷。

（1）个性化护理方案

       利用大数据技术分析患者的基因组学数据和生物标志物，以预测患者对不同治疗方案的响应，并制定个性化的护理计划。

（2）病历数据挖掘

       利用大数据技术挖掘多个医疗机构的病历数据库，发现肝胆肿瘤患者的共同特征、治疗方案效果和患者生存率等信息，运用机器学习算法，基于患者历史数据预测患者病程发展，帮助护理人员制定更有效的护理计划。

（3）远程监测与早期预警

       使用传感器和移动设备，采集患者的生理数据，通过大数据分析实现远程实时监测。利用人工智能算法，对患者生理数据进行实时分析，提前发现患者状况的异常变化，触发早期预警系统。

（4）临床决策支持系统

       大数据整合治疗信息，将最新的研究成果、治疗指南和患者数据整合到临床决策支持系统，利用大数据技术实时更新临床指南，确保护理人员获得最新的信息，及时纠偏。

（5）患者风险评估与管理

       利用大数据分析构建患者风险评估模型，考虑患者的临床、生化和影像学数据，以更准确地预测并发症和不良反应的风险。基于风险评估结果，制定个性化的患者风险管理计划，提供护理措施和健康建议。

   1.3 个体化治疗及护理的推进

（1）制定个体化治疗及护理方案

       通过伦理审核后利用基因组学和生物标志物分析，获取患者个体的信息，更精准地识别靶点，制定个体化治疗及护理方案并推动个体化应用。

（2）实时监测和调整治疗护理方案

       利用远程监测技术，监测患者的生理参数、治疗反应和副作用，实现实时数据传输，借助实时监测数据，医护团队可及时调整治疗护理方案，以适应患者的个体变化，避免临床不良结局出现。

（3）坚持以患者为中心

       将患者置于团队合作的中心，确保护理和治疗方案符合患者的个体需求和期望。鼓励患者参与治疗决策，以增强医护患信任关系，达到医护患三方共赢。

（4）社会支持和心理健康

       引入社会工作者和心理医生作为团队的一部分，提供患者和家属社会支持和心理援助。开展医护等多学科成员的团体培训，确保团队成员能够共同关注患者的心理健康需求。

02

重点发展方向

  2.1 免疫治疗和靶向治疗护理

（1）免疫抑制剂应用护理

       进一步探索免疫抑制剂在肝胆肿瘤治疗中的应用，研究患者的免疫环境，以确定最佳的治疗时间和患者群体。研究免疫抑制剂与其他治疗模式（如化疗、放疗）的组合治疗，查找与创造用药最佳时机，同时探索多种护理模式的组合与应用。

（2）免疫疫苗应用护理

       基于患者的肿瘤特征，制定个体化的免疫疫苗，激发免疫系统产生对抗肿瘤的免疫反应，提高患者的整体免疫水平，积极探索免疫疫苗应用期间的护理方案。

（3）肠道菌群与免疫治疗关联研究及护理

       深入研究肠道菌群与免疫治疗的关系，探讨通过调整微生态环境来提高免疫治疗的效果以及护理在其中的配合与作用。

（4）靶向药物研究

       研究同时干预多个信号通路的靶向药物，以应对肝胆肿瘤异质性。

（5）靶向药物与免疫治疗的联合应用 

       探索靶向药物与免疫治疗的联合应用，寻找更为协同的治疗模式，提高患者的治疗响应率。研究多个靶向药物的联合治疗方案，防止耐药性的发生，延长治疗效果。

   2.2 早期诊断和预防

       深入了解肝胆肿瘤不良临床结局的危险因素，推动相关研究，探索预防措施。

（1）新型标志物筛查

       增加对血浆、血清和其他体液中潜在标志物的广泛筛查，通过大规模生物信息学分析，找到与肝胆肿瘤早期变化相关的新型标志物。

（2）影像学技术创新

       结合不同影像学技术，如MRI、CT、PET等，形成多模态成像，提供更全面的肿瘤信息。借助人工智能技术，开发辅助诊断的自动化工具，提高对早期肝胆肿瘤的敏感性。

（3）个性化预防策略

       利用遗传学、家族病史、生活方式等多因素，开展个性化评估，为高危人群提供更有针对性的预防策略，降低肝胆肿瘤的发生率。

（4）疫苗研发

       加强对乙型肝炎病毒（HBV）和丙型肝炎病毒（HCV）疫苗的研发和推广，以减少慢性病毒感染引发的肝胆肿瘤风险。

（5）早期病变监测

       针对高风险人群建立定期的早期病变监测计划，通过影像学、生物标志物等手段及时发现潜在问题。不断完善肝胆肿瘤的筛查程序，包括提高筛查的敏感性和特异性，确保早期病变的准确检测。

（6）健康教育和健康促进

       进行广泛的公众宣教活动，提高人们对肝胆肿瘤预防的认知，通过健康饮食和适度运动的宣教，改善生活方式来减少肝胆肿瘤的风险，推动个体和社会的健康促进。加强医护的培训，提高对早期病变的识别和评估，促进早期诊断治疗及护理的落地。

   2.3 关于症状管理的进一步探索

（1）加强多学科合作

       构建由心理学家、心理医生、社会工作者等专业人士组成的多学科团队，以提供全面的支持服务。同时促进医护人员之间的有效沟通，确保肝胆肿瘤症状管理问题能够得到及时识别和处理。

（2）心理评估和干预

       实施定期的心理评估，通过使用标准化工具，全面了解患者的心理状态，包括焦虑、抑郁、恐惧等负性情绪。基于评估结果，考虑患者的独特需求和心理状况，制定个体化的心理干预计划与实施。

（3）提供自助资源

       提供易于理解和使用的自助资源，如心理健康手册、在线文章、视频等，帮助患者识别症状群，及时管理症状群。

（4）设立支持小组

       设立面向肝胆肿瘤患者的支持小组，提供一个共享经验和情感支持的平台，提供定期的咨询服务，为患者提供专业的护理支持，促进积极的情感表达，加强症状群管理。

（5）积极生活方式干预

       制定个性化的运动计划，根据患者的健康状况和兴趣，引导他们通过运动释放身体内的紧张感，提高情绪稳定性。

（6）综合护理计划

       制定个体化的综合护理计划，包括饮食、运动、心理支持等多方面，确保患者在多个层面都得到全面的关怀。定期评估患者的个体状况，根据需要调整护理计划，确保患者在整个护理过程中获得及时的支持和干预。

（7）远程支持

       利用远程技术提供护理服务，使患者可以随时随地获取专业支持。开发用户友好的症状群管理应用和在线资源，提供实用的工具和信息，方便患者进行自我管理。积极开展“互联网+护理服务”，为出院患者、生命终末期患者或居家行动不便老年人等提供专业、便捷的上门护理服务，惠及更多人群。

03

发展对策

3.1 跨学科合作机制的建立

       搭建跨学科合作机制，整合多学科专家的力量，促进跨领域的研究项目，推动创新性研究。

（1）跨学科专业团队组建

       组建包括外科医生、内科医生、放射科医生、肿瘤学家、护士、心理医生、社会工作者等跨学科专业团队，同时确保专业团队人员具备跨学科背景，能够深入了解和协同处理患者的病情。

（2）电子病历共享平台

       建立全面的电子病历共享平台，通过病案室审核，确保医疗团队能够实时查阅患者的病历和最新的诊疗信息。通过平台促进在线协同工作，确保跨学科团队高效运作。在确保数据的安全性和易于访问性同时，需引入高效的数据管理系统。

（3）共同护理方案的制定

       团队成员共同制定患者的个性化护理方案，整合外科手术、放疗、化疗、康复等多方面的治疗手段，对比患者实际情况，共同讨论后，制定共同目标和评估标准，确保团队成员在治疗计划的执行中保持一致性。

（4）国际合作与学术交流

        寻求与国际上领先的肝胆肿瘤研究机构合作，推动联合研究项目。支持团队成员参与国际学术会议和交流活动，促进国际视野和合作机会。

（5）评估和调整机制

       建立团队效果评估机制，定期评估团队的协作效果，识别问题并采取及时的调整措施。同时还可引入患者满意度调查，以患者的反馈为基础不断改进跨学科合作机制。

   3.2 科研团队建设

       培养和建设肝胆肿瘤学科的专业护理科研团队，鼓励国际合作，借鉴和吸收全球范围内的先进技术和研究成果。

（1）定期跨学科会议

       设立定期的跨学科会议，每周或每月安排一次，确保团队成员共同讨论并制定患者的综合治疗与护理计划。定期进行重症病例讨论，强调信息共享、意见交流，以提高团队合作的效率。

（2）坚持科研与创新

       促进不同领域的科研人员共同参与肝胆肿瘤研究，通过跨学科研究项目推动治疗和护理的科学进步。定期组织工作坊和研讨会，邀请专家分享最新研究进展，激发团队成员的创新思维。鼓励技术创新，推动新技术的应用和发展，提高肝胆肿瘤治疗与护理水平。

（3）教育培训计划

       定期举办跨学科培训，包括交叉专业知识的分享、新技术的介绍以及团队协作技能的提升，促进专业人员更好地了解其他领域的最新进展，增加对整体护理的理解。

   3.3 临床研究的推进

       加速推进临床试验，评估新治疗及新护理策略的安全性和有效性。加强临床试验注册和数据分享，促进研究成果的快速应用。

（1）确定研究方向和优先领域

       通过进行全面的文献回顾和专家咨询，确定当前肝胆肿瘤护理领域内最迫切需要的研究方向，通过团队会议形成共识，明确优先领域，以确保研究的重点符合患者需求。将在制定共识或指南挖掘的最佳证据应用于护理实践，开展多中心的证据转化与应用，改善肝胆肿瘤临床护理整体流程，以期优化护理、减少相关并发症、提高护理质量。

（2）患者招募和参与

       制定患者教育计划，通过宣传活动和信息手册，提高患者对临床试验的认知和参与意愿。建立在线患者注册系统，方便患者了解和参与相关临床试验，并及时获得研究动态。

（3）合理利用数字医疗技术

       利用数字医疗技术整合患者的电子健康记录，提高数据的采集效率和准确性。探索引入远程监测系统，实现患者的远程参与，减轻患者负担，保障数据的实时性。

（4）统一标准和流程

       制定完善的标准操作程序，确保研究设计、实施和数据采集过程的一致性和规范性。积极参与和推动国际标准的制定，提高临床护理试验数据的可比性和国际认可度。

（5）加强监管合规

       保持与监管机构的密切沟通，确保团队充分了解最新政策和法规，保证研究合规。注册所有临床试验，并及时更新试验进展，以提高试验的透明度和可追溯性。

（6）结果及时公布

       遵循公开透明的原则，主动公布试验结果，包括正面和负面结果，以促进科研社区的共享和学习。提交研究结果至权威学术期刊，确保研究能够被同行评审并广泛传播。

（7）激励机制

       设立科研奖励计划，对在临床研究中取得显著成绩的团队成员给予奖励，以激励积极参与。制定明确的知识产权分享机制，鼓励科研人员分享研究成果，以推动行业进步。

【主编】

黄中英   中山大学肿瘤防治中心

沙丽艳   大连医科大学附属第二医院

【副主编】

宋汉歌   空军军医大学第一附属医院

仲冬梅   海军军医大学第三附属医院

余静娴   复旦大学附属中山医院

杨   莉   中国人民解放军总医院

李福霞   山东第一医科大学附属省立医院

【编委】（按姓氏拼音排序）

勾玉莉   大连医科大学附属第二医院

韩远霞   中山大学肿瘤防治中心

陶   丽   浙江省肿瘤医院

游雪梅   广西医科大学附属肿瘤医院

张丽霞   四川省肿瘤医院

段仁茹   亳州市人民医院

郭中献   大连医科大学附属第二医院

高   玲   贵州省六盘水市人民医院

何   叶   江西省肿瘤医院

林海清   温州医科大学附属第一医院

李   静   徐州医科大学附属医院

潘月虹   温州医科大学附属慈溪医院

王   汝   邢台市第一医院

余   慧   上海交通大学医学院附属瑞金医院

殷   琪   九江医学院附属医院

杨佳平   沧州市人民医院

左雪峰   安徽医科大学第一附属医院

张   湉   中国医科大学附属盛京医院