“逢生”全国癌症康复者讲述活动(合肥站)纪实

  为鼓励肿瘤患者和家属们树立自尊自强、科学抗癌的坚定信心,走出绝处,再次逢生。2023年7月15日,由中国抗癌协会康复分会主办,安徽省癌症康复协会承办,觅健、医邦网协办的「逢生·全国癌症康复者讲述活动(合肥站)」隆重举行。

 “逢生”全国癌症康复者讲述活动

  本次活动由中国抗癌协会康复分会王昱秘书长和安徽省癌症康复协会常务副会长、中国科学院合肥肿瘤医院副院长夏莉主持,受安徽省癌症康复协会朱静会长委托副会长许良彪代表承办方致辞。

  活动开始,中国抗癌协会康复分会师建国主委致辞:在癌症患者离开医院后,常常要面临三个问题:局部组织器官康复、身心康复、癌症三防(防复发、防转移、防再生)。这些问题不仅需要患者主动参与去解决,也是我们癌症康复工作中要面临和帮助患者解决的难题。因此,我们希望通过逢生这样一个医患结合、群体抗癌的癌症康复活动,促进全国癌症患者的康复。

  逢生讲述活动,通过抗癌明星现身说法,以鲜活的案例给其他癌症患者以信心、榜样、科学、顽强和爱心的感受,我相信这些榜样力量能成为广大癌症患者康复路上的指路明灯,使更多癌症病友受益良多。

  中国抗癌协会康复分会师建国主委

  安徽省癌症康复协会副会长许良彪表示:癌症是一种严重的疾病,给患者和家庭带来了巨大的身心压力和负担,然而在抗癌路上,每一位癌症患者都有着坚强的意志和勇敢的心态,他们的故事和经历将成为其他人的榜样和鼓励为他们传播希望和勇气。我相信在每位癌友的努力和坚持下,我们能够共同迎来更加美好的明天。

  安徽省癌症康复协会副会长许良彪

  中国抗癌协会康复分会王昱秘书长表示:“逢生”活动通过真实的康复成功案例,患者们亲身讲述了治疗过程中的心路历程和康复经验,帮助广大癌症患者少走弯路,树立生活的信心,传递生命的意义。希望通过这个活动来鼓励新发的肿瘤患者正确地认识肿瘤,积极地面对康复,并从我们的故事当中汲取经验,获得榜样的力量。

  中国抗癌协会康复分会王昱秘书长

  安徽省癌症康复协会常务副会长、中国科学院合肥肿瘤医院副院长夏莉表示:我们常常说现在的肿瘤治疗,要实现防筛诊治康一体化,医生在防筛诊治中的扮演的重要角色不言而喻。事实上,癌症的康复也离不开肿瘤专家的参加。医患一体,才能让癌症患者和家属们走出困境,迎接新生。

  安徽省癌症康复协会常务副会长、中国科学院合肥肿瘤医院副院长夏莉

01  抗癌故事照亮希望之灯,在灰暗中点燃生命火苗

  在合肥市癌症康复协会的一众会员中,不胜枚举的成功抗癌案例让人感到无限的鼓舞,并且不少的癌症战士即便已迎来高龄、也乐颜常在。

  这次活动邀请了五位来自合肥市癌症康复协会的抗癌明星,他们将从自身经历中剖析抗癌的历程以及站在胜利的彼岸所带来的全新感受与心境。从绝望到辗转,从磨难到璀璨,我们共同见证生命的绚烂与精彩。

  吴新枝:从谢幕到重生,思想观念决定人的生死

  口腔癌患者吴新枝

  我是吴新枝,今年已经74岁了。在退休的第四年,也就是2014年6月28日,我被诊断出患有口腔癌,也被称为舌癌。这一天对我来说,仿佛是一个重生的时刻,从那一刻起,我开始了我抗癌的征程,一个充满挑战和希望的征程。

  我非常认同一句话:思想观念决定人的生死。这句话也成为了我抗癌心得和康复体会的核心。我的观念决定了我要战胜疾病,我的心态决定了我要积极康复。在我内心深处,我坚信生命在我手中。疾病无法掌控我们,我们要成为抗癌康复的主宰者。面对挑战,我们要思考,要做出正确的决策,要勇敢前行。我总结出两句话:生死可念,精神永存。抗癌不死,幸运逢生。

  今天,我主要从以下三点讲起:在感恩中感谢,在感恩中奉献,在感动中活着。

  首先,我要感谢今天中康会的主办方和王昱秘书长,因为在这个炎热的夏日,他们亲自来到安徽组织抗癌故事和康复经验的交流。在这里,我们可以分享彼此的知识和经验,感受到关怀和大爱。

  其次,我要感谢安徽省癌症康复协会和所有的癌友们,因为在这里,我得到了正确对待自己的爱的认知,增强了战胜绝望和苦闷的信心。

  第三,我要感谢我的主治医生,是他们良好的医德和高超的医术,解决了我的疑难病症,延长了我的生命。

  最后,我还要感谢我的家人和朋友,因为他们给了我温暖和爱心,给了我力量和希望。西汉的政论家和思想家贾谊曾经说过,“爱出者爱返,福往者福来”。我们要懂得感恩,要奉献爱心,要在思想观念和心理状态上光耀明福报。

  2014年9月5日,我在上海九院进行了口腔手术,一个月内,我经历了三次大型手术。我曾经三次与死神擦肩而过,但现在的我已经很满足了。我想做一些有意义的事情,为癌症患者做些有益的事情,为康复组织做出贡献。因此,我创办了癌友俱乐部,奉献了我的退休金和志愿服务,希望为更多需要帮助的人提供支持。

  我的座右铭是:说话让人喜欢,办事让人感动,做人让人想念,余生不留遗憾。我们一定要在中康会的组织和领导下,在安康会的组织中,坚持以安徽为基础,以康复为目标,以活动为原则,做好癌症防治和康复工作,为政府排忧,为患者解难,创新生活理念,创造康复梦想。

  让我们一起播种希望,一起收获康复,一起创造幸福,一起迎接美好的未来。让我们手牵手,共同前行。

  魏春雅:40年抗癌经历,坚强面对,双癌也有春天

  肠癌和乳腺癌患者魏春雅

  我是魏春雅,今年已经68岁了,患直肠癌已经整整40年了。回顾这漫长的抗癌历程,我深知坚强面对和积极治疗的重要性,就算面临癌症这样的严峻挑战,依然可以找到希望和春天。

  在1983年10月,因为突然出现的便血症状,我被诊断出患有直肠癌,那时我只有29岁。在上海肿瘤医院住院期间,我住在一个9人病房,病友们的家人来探视时,病房里充满了悲伤的哭声。虽然我也是癌症患者,但由于年轻和乐观的性格,我并没有像其他人一样哭泣,而是在去水房洗衣服时还能哼着歌曲。医生和护士们被我乐观的态度所感动,他们说很少见到像我这样乐观的病人。

  1984年1月8日,我接受了手术治疗。手术后我遗留了一些后遗症,导致排便与正常人不同。刚开始,我感到非常郁闷和苦恼,每天离不开厕所,生活异常不便。但是那个年代的治疗材料很落后,用的是硅橡胶套,很不雅观。尽管我有时也会自卑,但是看到家人对我的悉心照顾和那才三岁的孩子,我不忍心选择放弃。于是我选择了坚强面对和积极治疗。

  在医生的建议下,我积极配合中西医结合的治疗,经过大约半年的时间,我终于恢复了与正常人一样的生活。虽然有时候还会感到不方便,但是我克服了这些困难,全情投入工作。由于我认真负责、任劳任怨的工作态度,我多次被评为优秀共产党员。

  这样幸福平静的生活持续了20多年。然而,在2008年的单位体检中,我又被查出患有乳腺癌。我爱人不敢直接告诉我,直到手术台上,医生建议我做乳腺全切手术,但我不同意,选择了保乳手术。保乳术后,我又开始化疗、放疗和药物治疗,我再次经历了恐惧和康复的过程,这个过程非常艰难。但我一步一步地走了过来,并调整了自己的心态。

  2010年,我搬进了新的小区,每天早上跟着小区的老师们一起打太极拳,锻炼身体。我积极参加单位的各种活动,让自己的生活充满了乐趣。期间,有一位叫李林的女孩患有肠癌,通过微信了解到我的故事后,远在成都的她主动与我联系,寻求治病经验和建议。她才30多岁,我尽力安慰和鼓励她,告诉她要勇敢面对,战胜病魔。有一天,她实在承受不了病痛的折磨,准备放弃治疗,特意通过微信向我告别。我急忙安慰和劝说她,告诉她治病是一个过程,要坚持下去,多为父母考虑。最终,她放下了结束生命的念头,并表示要像我一样坚强地活下去。如今,在癌友俱乐部,我们相互学习、交流经验,抱团取暖,共同乐观地面对生活。

  通过这些年的经历,我认识到癌症是可防、可控、可治的。现在医学越来越发达,对疾病的抗争给了我们治愈的希望。我们在一起,彼此鼓励,相互学习,交流抗癌经验。除了坚强面对和积极治疗,我们也要感受身边充满爱的亲情和友情。同时,也要用自己的故事和经验去帮助他人,让更多人看到生活的美好和希望。

  在这里,我分享了我患直肠癌40年和乳腺癌15年的心路历程。我希望我的故事能给正在面对癌症挑战的人们带去一些勇气和希望。让我们一起相信,坚强面对,积极治疗,即使双癌也会有春天。

  李松华:被爱支撑,奇迹发生,70岁肆意奔跑的生命

  白血病患者李松华

  我是李松华,今年70岁,十年前,我患上了急性单核细胞白血病。我凭借着顽强的求生意志积极治疗,从奄奄一息的高危患者,到如今能参加癌症康复协会组织的各项文体活动,参加安徽省老年大学合唱团演奏,并两次参加安徽电视台举办的春节老年联欢晚会,医务人员都称我创造了奇迹。

  十年前,我在工作岗位上忙碌着,但身体却逐渐出现问题,持续三个多月的低烧,双腿无力浑身发软,我却没有意识到问题的严重性。直到2011年的9月3日,我突然高烧不退,被送往医院,才发现自己患上了急性单核细胞白血病M5型,病情严重,处于高危状态。医生告诉我,我必须立即接受治疗,否则生命将面临巨大的威胁。

  在病床上,我度过了漫长而痛苦的化疗过程,每天都在发烧、虚弱中苦苦挣扎。我看到了我的朋友和病友们相继离开,我感受到了死亡的阴影。但是,在我最需要支持的时候,我的爱人始终守在我身边。她是我的精神支柱,无时无刻不鼓励我,陪伴我,给予我无尽的爱和关怀。正是有了她的陪伴,我才能坚持下来,不放弃生的希望。

  我爱人是一位教师,心地善良又坚强。在我住院期间,她每天准备营养丰富的食物,煲制中药,为我保持最佳的状态。而她自己也是一个健康的传播者,宣扬养生理念,普及养生知识,使更多人受益。

  经过14次大剂量的化疗,我身体逐渐恢复,病情得到了控制。如今,我参加了安徽癌症康复协会组织的各项文体活动,还参加了安徽省老年大学的演出。如今我面色红润,身体稳健,看不出一丝病态。

  我深知生活中有许多困难和挑战,但正是拥有一颗坚定的信念和积极的生活态度,我们才能战胜逆境,走出困境。我相信,只要我们心怀爱与坚韧,就能战胜疾病带来的一切困难。

  我的故事并不仅仅属于我自己,我希望通过我的经历,能够影响更多人。我将继续用自己的经验和故事,帮助他人,对抗癌症,助人生活更加健康、积极。愿我们都能成为生活中的阳光,为这个世界带来更多的温暖与希望。

  杨玉珍:向阳而生,凤凰涅槃

  肺癌患者杨玉珍

  我是杨玉珍,一名来自滁州市的68岁肺癌患者。退休后,我本以为会过上无忧无虑的生活,充实自己的时间,参与各类艺术活动,度过幸福的晚年。然而,命运对我进行了一次考验,让我重新认识了生活的真谛。

  2013年,我被检查出肺部结节,从那时开始,我每半年去一次医院做CT检查。然而,到了2016年年底,我开始反复咳嗽,呼吸困难,最终被诊断为恶性肿瘤。我的世界仿佛崩塌了,思想、情绪、心态降至冰点,一度陷入悲观和失落。面对未来的生活,我感到迷茫和恐惧。

  但是,我坚决决定进行手术治疗,而后再接受了4次化疗。尽管痛苦无比,我的身体和心灵都受到了极大的考验。我坚韧不拔,保持乐观的心态,积极配合医生的治疗。我把癌症、疼痛、生死等都置之度外,保持正常的生活,每天该吃就吃,该做什么就做什么。

  这个过程中,我深深感谢医护人员和亲朋好友的关心与支持,特别是滁州大病关爱协会的领导和同伴们。经过一个多月的住院治疗,我的身体恢复,我终于渡过了生命中的低谷,重获新生,凤凰涅槃的感觉真实而强烈。

  出院后,我决定不再沉湎于自己的苦难,而是用余生回报社会、回报家人和朋友。我投身于社区志愿者工作,参加各类文化艺术宣传演出,努力传递正能量。在回报社会的过程中,我也不忘进修学习,提高自己的文化修养。我的努力得到了肯定,我的病例甚至成为医学教学范本,我的故事被用来宣传教育,这让我感到无比欣慰。

  不论面对怎样的挑战,我一直秉持着向阳而生的信念,生命的意义并不在于承受痛苦,而在于我们如何以乐观的心态去面对。我选择凤凰涅槃,我选择用行动去证明生命的价值。我坚信,我们生活在伟大的社会主义时代,我们有共产党的好领导,这使我充满感激之情。

  如今,我虽然依然在与病魔作斗争,但我心中充满感恩和快乐。我学会了用乐观与坚韧去面对疾病和困难,我也明白了家庭的重要性和亲情的温暖。每当我想要放弃时,我会想起那些关爱我的亲朋好友们,他们的支持和鼓励让我重新振作。我要继续向阳而生,凤凰涅槃,让生命之光照亮更多的人,让我的故事成为传递希望的火炬。

  我的经历也教会了我一件重要的事情——在生活中,我们不能因病痛而沉沦,而是要用积极的生活态度和坚定的信念去战胜困难,让生命焕发出无限的光芒。

  许良彪:从淋巴瘤到康复的32年漫漫征程

  淋巴瘤患者许良彪

  大家好,我是许良彪,今年 60 岁,我是一名农业技术推广专员,同时还是安康会的副会长。1991 年 8 月,我被诊断为淋巴瘤,从那时起,我面对着巨大的挑战和治疗过程中的各种问题。如今,我很高兴地告诉大家,目前一切都恢复正常了。

  1991 年7月,我突然头痛难忍,与一般疼痛不同。我的爱人当时正怀孕临产,直到孩子出生后,我才前往医院进行复查和检查。医生发现了异常,怀疑是胰腺癌,于是我被送到南京人民医院进行深入探查,最终确诊为恶性淋巴瘤。

  治疗过程中,我经历了一段艰辛的放疗阶段。有一次,由于放疗的剂量过大,我几乎生命垂危,但我主动请求暂停放疗,后来才慢慢恢复了体能。由于患癌,我常感到不舒服,淋巴肿大,痒痛不堪,担心癌症复发和转移,导致睡眠质量下降,没有食欲,生活质量大大降低。

  然而,我很庆幸加入了抗癌康复组织,参加了各种活动。在这个大家庭里,我将自我忘却,把病痛抛在脑后,心情逐渐好转。通过康复组织,我得到了专家的指导,心理辅导、康复指导等帮助,相互帮助、抱团取暖,使我的病情迅速好转,最终全面康复。

  在康复经历中,我总结出几条重要经验。

  科学防治:寻求专业医生的指导,接受科学治疗。要相信专家和科学,避免盲目乱投医。

  群体康复:积极参与康复协会的活动、支持小组等与其他患者互相鼓励、分享经验。

  良好心态:保持积极的心态,面对困难时保持乐观,倾听心理咨询师的建议,寻求心理支持,克服焦虑和恐惧心理。

  适度锻炼:根据个人身体状况,进行适度的体育锻炼如散步、健身操、太极等,提高身体素质和免疫力适度锻炼也是必要的,保持规律的生活习惯有助于恢复健康。

  积极参与社交和娱乐活动:与家人、朋友保持良好的互动,享受生活的乐趣。

  每个人的康复之路都是独特的,需要根据自己的身体状况和需求来寻求专业医生的指导。要保持良好的心态,克服焦虑和恐惧,是康复的关键。我也希望通过分享我的抗癌经历,能够帮助他人,为社会带来积极影响。

02  专家指导与寄语:治癌也要治心,点亮康复之路

  五位抗癌明星分享之后,中国科学院合肥肿瘤医院肺部肿瘤中心执行主任胡宗涛教授、中国科学院合肥肿瘤医院头颈骨软肿瘤中心副主任楼建军教授、中国科学院合肥肿瘤医院肿瘤综合治疗中心主任汪晓虹教授、中国科学院合肥肿瘤医院急诊医学中心执行主任王焕中教授、中国科学院合肥肿瘤医院肝胆胰肿瘤中心副主任伍铜锤教授,分别进行了有针对性的点评和肯定,为广大癌症患者指明治疗和康复的方向。

  中国科学院合肥肿瘤医院肺部肿瘤中心执行主任胡宗涛教授首先致辞:

  我很荣幸参加了五位抗癌明星的分享。他们不仅将自己的抗癌经历变成了一束光,也通过分享将爱与希望传递给我们。我被他们的故事深深感动,并衷心感谢他们。我总结了几点经验想告诉其他患者:首先是健康乐观的心态,乐观的态度非常重要。其次是科学合理的运动,通过适当的运动维持健康,并促进免疫力提升。第三,专业团队对癌症康复者的帮助至关重要,我们需要寻求最专业的医生和团队进行治疗。第四,康复后要保持稳定和规律的生活环境,不能放纵自己,需要对自己负责,遵循健康的生活方式。最后,定期的随访观察对康复者的进一步康复也很重要。

  中国科学院合肥肿瘤医院肿瘤综合治疗中心主任汪晓虹教授:

  今天我很感激那五位抗癌老师分享他们的抗癌经验。他们的经历不仅仅是关于自己的,也对医生和患者有启示。医患关系是相互的,在抗癌过程中,医生和患者都承担责任和义务。患者需要积极配合治疗并树立战胜癌症的决心。医生需要提供关心和鼓励,治愈患者并不一定重要,重要的是对患者的关心。我个人作为临床医生已有41年,我深深体会到医患关系的重要性。这次的分享不仅对医生有教育意义,也对癌症患者有鼓舞作用。

  中国科学院合肥肿瘤医院急诊医学中心执行主任王焕中教授:

  很感谢五位勇士分享了他们的故事。这次分享远不同于普通的学术交流,而更像是患者间生命的传承。面对疾病,我们都显得十分脆弱,然而你们却能够奋斗在困境中,克服疾病,这种精神是非常值得我们称赞和学习的。而通过上述的分享,也警示大家,面对突如其来的疾病,科学防治、规范应对是十分重要的。

  中国科学院合肥肿瘤医院头颈骨软肿瘤中心副主任楼建军教授:

  作为医务工作者,仅关注患者的治疗是远远不够的。健康不仅仅是没有疾病或虚弱,而是一个人在生理、心理和社会三个方面的完好状态。肿瘤患者的治疗成功不仅仅是对肿瘤的治疗,还应关心患者的康复,帮助他们适应社会,为家庭和社会做出贡献。

  中国科学院合肥肿瘤医院肝胆胰肿瘤中心副主任伍铜锤教授:

  癌症患者的康复涉及到不同层面的问题,包括局部康复、整体身心康复以及融入社会的能力。在这一转变过程中,患者需要面对诸多挑战。首先,康复过程应该个性化和个体化,因为每个人的疾病过程、家庭背景和工作情况都不同,因此康复方案也应该因人而异。我们的团队不仅有医生、营养师和康复师,还纳入了心理咨询师,以确保患者从发病到康复融入社会的全过程得到完美衔接。希望通过科学防治与个体化康复相结合,让更多肿瘤患者重获健康与幸福。

  点评结束后,由中国抗癌协会康复分会师建国主委进行了整场活动的总结。

  通过这场活动的讲述,我们看到了不同的患者,也获得了不同的发现。有些患者被评判无法治疗,但他们却在医生面前活生生地展现出奇迹。通过这样的一次机会深入交流,采访和深入了解这些病例,我们可以真实地发现一些科学规律,除了科学治疗外,在癌症康复过程中注重乐、吃、动、睡、训、医,这些行为在康复中扮演着重要角色。因而,除了科学健康管理,艺术疗愈、环境疗法、意境疗法、叙事医学等也对癌症康复有益。通过逢生活动的持续讲述和分享,我相信这些探索将为未来的癌症患者的康复带来巨大的助力。

  人类的坚韧,如同钢铁一般无坚不摧。在面对重症疾病这座顽固的冰山时,人们发出了一个个奇迹般的呐喊。更是为这段未知的冒险增加了爱的温度,传递出坚强的力量。

  2023年,「逢生·全国癌症康复者讲述活动」在4月正式启动,从西安、昆明、广州、杭州再到合肥,我们依旧追逐阳光,努力为生命续航。相信这样的活动对于癌症患者和康复者来说具有重要的意义,希望他们能够继续坚强勇敢,为其他人树立起希望和力量的榜样。