为鼓励肿瘤患者和家属们树立自尊自强、科学抗癌的坚定信心,走出绝处,再次逢生。2023年6月30日,由中国抗癌协会康复分会主办,浙江省抗癌协会癌症康复会、杭州市癌症康复协会承办,觅健、医邦网协办的「逢生·全国癌症康复者讲述活动(杭州站)」成功举办。
“逢生”全国癌症康复者讲述活动
本场会议由中国抗癌协会康复分会王昱秘书长主持,中国抗癌协会康复分会主任委员师建国教授和浙江省抗癌协会癌症康复会主任委员吴扬教授分别致辞。
中国抗癌协会康复分会师建国主委
中国抗癌协会康复分会师建国主委表示:对于癌症患者来说,离开医院之后都面临着局部组织器官康复、心理康复、癌症三防(防复发、防转移、防再生)这三个方面需要重点关注。
通过逢生这样的抗癌故事讲述活动,透过这些抗癌明星的患癌故事,我们不仅看到了榜样,更是看到了方法。至少从科学、顽强、爱心这三个层面我们能够学习到、认识到、感悟到,进而成为我们癌症康复路上的一盏明灯,使我们的癌症康复更有力量。
浙江省抗癌协会癌症康复会主任委员吴扬教授表示:像”逢生“这样的癌症康复者讲述活动非常有意义,为癌症患者提供了交流、鼓励和学习的平台,促进社会对癌症康复的关注和认识,同时还能为更多的患者提供帮助和支持,传递正能量。
浙江省抗癌协会癌症康复会主任委员吴扬教授
通过这些杭州抗癌明星的康复故事和经验分享,我们能够让更多的人关注癌症康复的问题。同时,这些讲述活动也可以让更多的人了解癌症康复的经验和方法,帮助患者树立信心,提高康复效果。让我们共同努力,为癌症患者和他们的家庭带来更多的希望和温暖。
在杭州市癌症康复协会的会员中,抗癌20、30年的成功案例比比皆是,90岁依旧精神矍铄的抗癌明星也不在少数。本次活动邀请了五位杭州市癌症康复协会的抗癌明星分别讲述了自己的抗癌历程与新生经验,从讲述他们患癌时的绝望,到踏过风雨之后的灿烂,一同见证生命绚丽绽放的精彩。
01 抗癌的岁月,总是在光明与黑暗的搏斗中不断前进
陶齐芸:患癌康复16年,坚信风雨后必有彩虹
结肠癌康复者陶齐芸
我今年58岁,是一名康复16年的癌症患者。2007年1月,那年我42岁,被诊断出患有结肠癌中期,通过手术切除了病灶,并接受了历时 4 个月的 8 次化疗,呕吐、腹泻、脱发,各种化疗反应似乎都集中到了我的身上,那种强烈的胃肠道反应让我感觉生不如死,所有的生化指标都很差,人也消瘦的不成人形。
甚至在那种痛苦难耐的时刻里,连死的想法都有,我曾经考虑过放弃。但是冷静下来想想当时的我,人到中年,上有年迈的父母,下有读初中的孩子,不能白发送黑发,不能让孩子没有妈妈,我必须争取活下去。这个念头支撑我熬过了化疗那段艰难的过程。
在医生的精心治疗下,在家人的细心关爱下,我的身体逐渐恢复。后来我加入了杭州市癌症协会。在协会中,我看到好多病友康复的很好又有乐观的心态,完全不像有病之身。还主动和我分享康复经验。为我慢慢有了康复的信心,也从此爱上了协会。
2009年起,在协会中我先后担任了康复小组副组长、组长, 2016 年又担任起西湖区办事处副主任, 2019 年被浙江省评为抗癌明星。在生活中,我坚持走入社会走向自然。让火一样的生活激励自己,让神奇的大自然疗愈自己。在相当长的时间里,我把协会工作和个人生活完全融在了一起。
在 2019 年疫情严重期间,我积极报名成为志愿者,虽然是已有病之身,但我冒着随时有被感染的风险,义无反顾地成为了一名光荣的大白。尽管工作辛苦且存在风险,但我没有退缩。心想再辛苦的事总得要人去做,为什么不能是我?我也很自豪,曾经的癌症病人同样可以为社会服务,为老百姓的生命健康站岗放哨。这段经历成为我难以磨灭的记忆,也成为我人生中的一大骄傲。
阳光正在风雨后,作为一个曾经的癌症病人,我经受住了风雨的考验,持续走在康复的阳光之道上。事实证明,我们癌症病人与健康人群一样,也可以高质量的生活并承担社会的责任。不要戴着有视眼镜看待我们。虽然抗癌之路是痛苦的,康复时间是漫长的,但风雨后必见彩虹。我和我们的协会的会员们,过去和将来都会手拉手,肩并肩一起抱团康复,为健康加油。
沈为国:抗癌作战19年,必须保持自信、乐观、充实
乳腺癌患者沈为国
身患乳腺癌的我,至今已经走过 19 个年头了,2004年,我48岁时,在洗澡时偶然发现胸部有一个黄豆大小的结节。我马上去了两家医院进行检查,但得到了不同的诊断结果。其中一家医院建议我进行手术,而另一家医院则认为这并不是一个大问题,可以通过门诊手术解决。但是万一很严重怎么办?我依然决定做更彻底的检查,并在住院进行了手术。术后的病例分析被确诊为乳腺癌,需要进行6次化疗。
我知道化疗会非常痛苦,会让我感到恶心、无力和脱发,但我仍然坚持完成所有的化疗。我承受着反复呕吐恶心的不良反应,尽可能努力吃些东西来保持营养,同时也尽量多休息,以增强我的抵抗力。虽然这个过程非常艰难,但我最终成功地度过了这一切。
在生病的过程中,我非常幸运得到了家人、亲友和单位领导同事们的关心和帮助,他们的支持让我重新获得了战胜疾病的信心。通过这个经历,我深刻地认识到及早发现和治疗的重要性。
在确诊后的第二年,我加入了杭州市癌症康复协会,希望通过与其他患者交流获得经验和支持。协会的各种活动让我感到充实和满足,也帮助我调整心态和保持乐观。在协会里,我也得到了许多荣誉和肯定。例如,2016年被评为热爱康复事业的先进联络员、浙江省癌症康复工作先进个人;2021年被评为杭州市抗癌明星等。这些荣誉和成就让我感到自豪和满足。
有一件事情让我印象深刻。在确诊后的第五年,我做了常规体检的磁共振检查,结果被检查报告上”肝癌可能“四个字吓坏了。回想过往的体检中,医生提醒过我的肝上是有一个血管瘤的,会不会有这个可能呢?我立即拿着历年的体检报告咨询医生,后来经过医生的详细检查和比对分析,我得知只是一个误会,我的肝脏上只是一个血管瘤。这个经历让我意识到保存好自己的检查报告的重要性。
总的来说,作为一名乳腺癌患者,我经历了许多困难和挑战。但是,通过坚持治疗、积极调整心态和参与协会的康复活动,我逐渐恢复了健康和自信。我相信只要我们保持积极的心态和信心,我们也可以战胜疾病,享受健康的人生之旅!
蒋幼萍:多次与死亡搏斗,我还站在这里何尝不是一种灰色幸运!
胃癌、卵巢癌患者蒋幼萍
作为一名坚强的癌症战胜者,我经历了三次手术、全胃切除、卵巢切除和34次化疗,甚至被医生告知只能姑息治疗,有人或许很难相信,但事实就是如此。
十多年前,当我还不到40岁时,,因为一次胃部的隐隐不适而到医院就诊,我做了胃镜检查,而医生告诉我的检查结果让我感到震惊,我确诊为胃印戒细胞癌,是胃癌中最糟糕的一种。当时的打击让我茫然无措,与老公抱头痛哭,但我想到了我的丈夫和年幼的儿子,他们需要我。所以,哭过之后,我决定接受治疗,切除了四分之四的胃,并接受了六次化疗。然后,我重新开始了正常的工作生活。
然而,三年后,我再次感到不适,到医院就诊,反复做了三次胃镜检查都没有发现问题,整整拖了三个月,我连进食都受到影响,最后经过一趟全麻细致的检查,医生发现了一个在胃大弯附近的隐秘位置有肿瘤,手术治疗后,病理报告的结果让我感到崩溃。在手术中,我的24个淋巴结中有18个发现了转移。医生说几乎没有希望。
那时候,我的心态变得非常重要。我决心不放弃。我找到了自己喜欢的事情,我追求多彩的生活。同时,我加入了癌症抗癌俱乐部,与其他患者分享经验和支持。
但命运的齿轮再次碾压了我,一年后,我又发现自己阴道出血,当时并重视。因为复查时,我知道那只是卵巢上1.5公分的小肿瘤,不曾想三个月后变大到10公分,医生都震惊了。我带着病理报告去询问专家,几乎每一个专家都建议姑息治疗。但我不相信这个命运,我不相信我战胜不了它。我开始查阅资料,阅读书籍,咨询专家。
最后,在某个肿瘤医院做了十多次化疗,幸运的是,我的肿瘤缩小到只有5.5公分,但情况不是很好,于是第三次手术,在医生建议下我进行了卵巢切除。现在我的肚子比较空荡,没有胃,没有卵巢。手术后,体重又下降,继续进行化疗,整整两年我没有长出一根头发。但我一点都不怕别人的目光,因为我觉得我能够这样坚持下去,已经很了不起了。
我觉得锻炼对我来说非常重要,尽量保持身体健康。此外,我参加了癌症抗癌俱乐部,病友们无私地分享他们的亲身经历。癌症协会的领导还给予了还提供了物质和医疗上的帮助。
我认为一个人的人生是无法选择的,有时候我会想为什么会遭遇这么多疾病,但另一方面,我意识到这是一种幸运。因为相比其他人,我的人生更加丰富多彩,我经历了更多。我克服了这么多的困难,所以我相信再大的困难也阻挡不了我。
陈水生:抗癌11年,康复之路是一步步走出来的
血尿管肿瘤患者陈水生
我今年72岁,回顾到2012年10月,一次偶然检查中发现了血尿管肿瘤。这种病情在尿道系统中很罕见,所以当时听到这个消息时,我感到精神压力巨大。检查医生直截了当地告诉我,我得了这种病。当时我真的是痛不欲生,两行热泪夺眶而出。
随后,医生提到,由于病变位置在尿道与膀胱相接的地方,我的尿道已经受阻2/3以上。因此,在确诊后,他们决定要切除我的尿道。但当时的检查结果并没有告诉我这一点,我只知道自己患有输尿管肿瘤,却不知道需要切除尿道。
手术后,当我康复过来后,家人告诉我,我的尿道已经切除了。这个消息让我陷入了巨大的心理压力。当时,我还在杭州市中级人民法院工作,但面对这种情况,我意识到我不能再从事这份工作了。于是,我辞去了工作,决定转行,我选择了参加杭州市癌症康复协会。
在协会的组织活动中,我参加了专家讲座和咨询,逐渐摆脱了癌症困境。从那时起,我感受到了癌症康复的曙光。这种康复之路对我而言,是精神上最大的挑战,因为我从未经历过这样的事情。
在康复的路上,我总结了三句座右铭:“树立心态、改变生活规律、坚持药物调理”,并坚持着这些信念走上康复之路。在树立心态方面,我选择了自己喜欢的方式来改变心理压力。在一次组织的聚会中,我遇到了许多与我有相同病症的病友,我们互相交流,分享彼此的经验。
我日常坚持药物调理,已经吃了11年的中药。中药并非可以完全治愈疾病,但它能调理身体状况。 通过我这11年的康复经历,我终于踏上了康复之路。在这条路上,我克服了许多困难,一直在实践着。让我们一同在抗癌康复的路上越走越宽,越走越充实,共同创造更加美好幸福的明天。
单云彪:带瘤生存不可怕,重点在心态
甲状腺癌患者单云彪
我叫单云彪,今年68岁。我是一名特质志愿者,也是一个带瘤生存者。虽然我并非完全康复,但我以志愿者的身份为他人服务,希望能帮助更多的癌症患者。在我家庭中,父母和姐姐都曾患过癌症,这让我深刻理解了癌症带来的痛苦。
2004年初夏,不幸的是,我自己也患上了癌症,被确诊为甲状腺癌,并且已经有淋巴结转移。手术时,两侧的甲状腺被完全切除,因为肿瘤与声带粘连,一侧的声带也被切除,我失去了左侧的声音。手术后的半年时间里,我的生活非常艰难,每次喝水或吃流质食物都会咳嗽。随后,我接受了两次高剂量的核素治疗,这种治疗对我有效,甲状腺核素治疗的效果相当不错,我的病情终于基本得到了控制。
然而,在2016年,我的淋巴结复发,并发现已经转移到了肺部。我接受了手术,切除了颈部的恶性淋巴结,但无法手术切除肺部的转移病灶,因为我的癌症已经弥漫性和多发性了,医生说无法手术切除。随后,我接受了大剂量的核素治疗,但由于不适应,治疗效果不再明显。我已经没有其他方法可用了。
医生说,我只能带病生存,因为甲状腺转移的情况并不常见,相对而言,对此有特效的药物几乎没有。到现在,我只能定期复查,只要癌症没有突破我的底线,我们就能相安无事。如果肿瘤超过1.5厘米,我就会迅速采取行动解决问题。
2005年初,我加入了杭州市癌症康复协会,在协会中,我得到了关怀,学到了癌症康复的知识,深刻体会到了群体抗癌的优势。出于分担劳累的初心,并担任了小组组长的角色。随后,协会成立了志愿者团队,我有幸成为首任部长,负责组织和管理工作。志愿者团队的存在让我能更大范围地传递爱心,帮助更多的癌症患者,实现我的愿望。
在投入志愿者工作时,我经常忘记自己是一个癌症患者,因为忙碌和快乐。现在,我和我的团队希望能进一步配合协会的工作,拓展领域,提高管理和组织水平,增强团队成员的知识结构和服务技能。我们致力于弘扬奉献、团结、互助、友爱的团队精神,为协会的发展和爱的传递做出新的贡献。
我深信,癌症不可怕,关键是保持生活的热情和希望。作为一个带瘤生存者,我将继续为抗癌事业奉献自己的力量,成为爱的传递者,助力建设健康中国。
02 专家指导与寄语:收获爱,散发爱,相信榜样的力量
五位抗癌明星分享之后,浙江大学附属邵逸夫医院主任医师潘宏铭教授、浙江省人民医院肿瘤内科主任卢丽琴教授、浙江大学医学院附属杭州市一医院消化肿瘤内科主任郑松教授,分别进行了有针对性的点评和肯定,为广大癌症患者指明治疗和康复的方向。
浙江大学附属邵逸夫医院主任医师潘宏铭教授首先致辞:
潘宏铭教授
今天听了五位抗癌明星的分享,深深触动了我。在治疗过程中,我们不仅要有信心、开心和小心,我还意识到了两个重要的心态:爱心和热心。信心在抗癌过程中至关重要,它能帮助我们克服困难。开心和小心也不能忽视,积极的心态和谨慎的行动对康复很重要。此外,热心的参与和关心他人对抗癌也非常重要。通过参与社会公益活动和康复协会,我们能够获得交流和支持。把五个融为一体,成为抗癌的楷模。
总而言之,信心、开心、小心、爱心、热心和康复管理是我们抗癌成功的关键。让我们向专家医生学习,共同努力,在这五个方面做好自己,在康复管理上积累经验,增加抗癌成功的机会。
浙江省人民医院肿瘤内科主任卢丽琴教授上台分享:
卢丽琴教授
今天,我被刚才的康复会员分享的故事深深触动了,也给了我很多启发。但对于肿瘤康复的患者来说,他们拥有了第二次生命,我们称之为"逢生"。然而,要获得这第二次生命并非易事。他们经历了风雨,忍受了磨难,但他们坚持不懈地与癌症抗争,只有通过坚持抗癌,才有可能获得重生,拥有健康、正常、快乐的心态也至关重要。作为医生,我应该以抗癌人士为榜样,还要坚持规范的肿瘤治疗、终身保持三防意识。我也将在医学道路上不断学习、勇攀高峰。我希望能够尽快攻克更多的医学难题,与患者们共同分享成功的果实。
浙江大学医学院附属杭州市一医院消化肿瘤内科主任郑松教授上台分享:
郑松教授
今天,我第一次这么沉浸式的参与癌症康复学会的活动,这些故事让我非常感动。我们知道,健康中国规划将持续到2030年,我们的目标是提高癌症五年生存率15%。我们应该坚持科学规范的抗癌治疗,最终提升了患者的生存率和生活质量,为抗癌事业做出了重要贡献。在肿瘤治疗后的康复阶段也非常重要,因为我们有很多抗癌明星已经强调过,患者要参与治疗过程。也可以参与癌症康复学会的活动,多交流,以提高对抗癌过程的信心。此外,在康复过程中,参与绘画、音乐、旅游以及中医中药等中国传统文化活动也非常重要。针灸推拿、太极拳等也有助于肿瘤患者的康复。
中国抗癌协会康复分会主任委员师建国教授
点评结束后,由中国抗癌协会康复分会师建国主委进行了整场活动的总结,通过逢生讲座,我们有幸听取了五位癌症康复者的经历分享。深切感受到了科学、顽强和爱心的结合。通过感人的故事也被精彩我们的专家总结为"五心",而这个群体成为了一个聚集科学、顽强和爱心的平台。在此,我要特别感谢浙江省癌症康复协会和杭州市癌症康复协会,因为他们为全国癌症康复者提供了这样一个平台,让这些精彩的讲述得以传递出去。
我们在这里看到了榜样的力量,他们做到了几乎被认为是不可能的事情。癌症依然存在,但他们成为了顽强抗争的志愿者榜样,散发力量。
人的顽强,在重症疾病面前展现奇迹。而人与人之间的交流、支持、相伴,更是为这段未知的冒险增加了爱的温度,传递出坚强的力量。2023年,「逢生·全国癌症康复者讲述活动」在4月正式启动,从西安、昆明、广州,再到杭州,我们依旧追逐阳光,努力为生命续航。相信本次第四站杭州场“逢生”活动想传达的抗癌力量,定能让更多的癌友不畏艰险,勇敢前行。
2023年「逢生•全国癌症康复者讲述活动」同大家一起走过了西安、昆明、广州,如今我们相约杭州,见证榜样和生命的力量。通过逢生讲述活动,我们用抗癌勇士顽强的抗癌经历帮助广大癌症患者树立生活的信心、诠释生命的意义;我们把爱和希望传递给他人,演绎生命的尊严,鼓舞更多肿瘤患者和家属们。无论是健康人还是癌症患者。任何人都有患癌的可能,一旦患癌,要有“自救的勇气”和“被救的信心”。
在此,呼吁那些仍身处困境的癌友们,走出家门,去发现最坚强的自己,点亮生命的心灯,照亮我们前行的心路历程。加油!抗癌路上我们抱团取暖,一路同行!