“逢生”全国癌症康复者讲述活动(昆明站)纪实

  

  

  2023年6月1日,由中国抗癌协会康复分会主办,云南省抗癌协会康复会、昆明癌症康复协会承办,觅健、医邦网协办的「逢生·全国癌症康复者讲述活动(昆明站)」在云南昆明隆重举行。

  “逢生”全国癌症康复者讲述活动

  01   抗癌经验是一束光,能照亮前路

  本场会议由中国抗癌协会康复分会王昱秘书长主持,中国抗癌协会康复分会主任委员师建国教授;云南省癌症中心主任、云南省抗癌协会常务副理事长兼秘书长、云南省抗癌协会康复会会长黄云超教授;世界医学气功学会郭林气功专业委员会主任委员林建老师分别致辞。

  中国抗癌协会康复分会师建国主任委员

  中国抗癌协会康复分会师建国主委表示,罹患癌症是不幸的,但不是每一个患者都被癌症打倒,他们在经历磨难以后同命运抗争,向癌症挑战,活出精彩的自我。感谢今天到场分享的肿瘤患者们,这些抗癌经验不仅在精神上给患者树立榜样,也在方法上引领大家走出更好的康复之路。

  云南省抗癌协会康复会黄云超会长

  云南省抗癌协会康复会黄云超会长表示,在这里我看到了战斗在抗癌一线的明星们,他们是病人、是医生、是社会工作者、是各行各业的优秀代表,我们可以看到,这是全社会都在共同努力战胜癌症这个疾病。

  世界医学气功学会郭林气功专业委员会林建主任委员

  世界医学气功学会郭林气功专业委员会林建主任委员表示,运动康复是癌症康复的重要组织部分,从抗癌明星讲述和实践中我们看到,在配合医院规范治疗的基础上,郭林气功对癌症患者的康复是行之有效的。衷心地希望在不远的将来,我们共同探讨如何把郭林气功和中国的癌症康复事业紧密联合起来,更好的帮助广大癌友。

 中国抗癌协会康复分会王昱秘书长主持会议

 02  生命的高光,不仅仅是苦难中开出的花

  100名患者,就有100个不同的抗癌故事。会上,五位抗癌明星分别讲述了自己的抗癌历程与新生经验,讲述他们患癌时的绝望,到走向生命的希望、走进阳光的生活。

  王光明:70岁在直肠癌生死线挣扎,我不服输

  直肠癌患者王光明

  我今年70周岁,是一名严重的三期低位直肠癌患者。一直把我的肠瘤当成痔疮,误诊误治将近 6 年,酿成了严重的后果:术前肿块距肛口仅5公分,肿块有5x8公分大小,肿块已占据肠径的三分之二,并有6处大肠淋巴受癌细胞浸润。

  一年先后经历过三次大手术,最严重的一次难关,出现在术后不到 20 天,我体重下降 23 公斤,瘦得皮包骨、完全看不出我的原样,头晕发昏、四肢无力,白细胞指数高危,完全在生死线上挣扎,我如同进了鬼门关一样。但我还是顽强地坚持着,求生的欲望鼓励着我每天在护工的帮扶下,坚持在医院爬楼梯走路,遵医遵按时服药,适当增加营养,终于闯过了这一关。

  在 5 年多的癌症防治康复过程中,形成了自己的一些感悟和看法。首先对癌症要有科学系统的认知,不要确诊是癌症后就怨天尤人,产生恐惧。第二,要勤学习癌症知识,这对我们癌症患者防癌、抗癌及术后调理有重要的意义和作用。第三,癌症治疗可以选择异地就诊。第四,术后的恢复调理方法和手段也是非常重要。第五,积极参加适合自己的文体活动,加强体育锻炼也是战胜病魔、延长生存期的重要手段。

  做完癌症手术后,我制定了自己的康复 5 年计划。现在第一个五年计划已经圆满完成,正在实施第二个五年计划。我认为只要坚持不懈的努力,一定能提高自己的生存期。


  齐德明:乳腺癌手术后正视不完美,我就是我,我还是我

  乳腺癌患者齐德明

  我今年71岁,罹患乳腺癌24年。1999年12月我不幸罹患右乳浸润性乳腺导管癌。手术后,缺失了女人最视为宝贵的、最为彰显女性魅力的乳房。残酷的放化疗使我满头秀发比僧人的剃度还要彻底,激素治疗让昔日秀丽的容颜淡无光,苗条的身材也变得臃肿不堪。而当时我的丈夫也正经历着尿毒症,两个生命正经受着死亡的考验让我对活下去失去了希望和信心。在生命的低谷,我着手安排后事,准备身后捐眼角膜和可以用的器官。

  2000 年初,我有幸认识和加入了云南省红十字会癌症康复会。康复会内抗癌斗士们与癌症顽强拼搏的事迹鼓舞着我,那些患癌的兄弟姐妹们乐观向上的精神风貌深深地感染了我。在经过患病初期的苦苦挣扎后,我以积极乐观的心态直面癌症,加入了为癌友们志愿服务的队伍。

  最后我希望罹患乳腺癌的女同胞们能够正视和直面自己的不完美。作为母亲,作为妻子和女儿,我们在社会和家庭中是不可或缺的一员。社会没有我们就不和谐,家庭没有我们就不完整。我们同样是社会的栋梁,同样是家庭的支柱,我们实实在在撑起了半边天。


  李国誉:宫颈癌不是死亡线,可以变成生命的新起点

  宫颈癌患者李国誉

  2012年9月4日单位体检,和往年一样进行,各项检查完,通知我妇科项需要做进一步检查,看到报告我有点懵:HPV阳性,宫颈癌!谈癌色变,一时间天昏地暗仿佛从天堂跌落到地狱。全家人怎么也不相信,母亲感觉应该是搞错了,我们家里没有谁得过这种病!同年9月14日我住进了云南省肿瘤医院妇科,经张红平主任给我做了病检确诊:宫颈癌。

  张红平主任给我做了手术,化疗2次后,身体开始承受不住,什么也吃不进去、心烦呕吐、头发一梳一大把掉、变成光头……什么形象自尊,荡然不存!一想到接下来还有2、3次放疗,我丝毫没有勇气走下去,只想放弃!我痛哭流涕,张主任拉着我的手耐心诚恳跟我说:“生不易,死也难,面对生死,唯你能选择,可是你的父母孩子情何以堪,只有自己战胜自己才能面对亲人。”我幡然醒悟。在张主任和妇科医护人员的精心治疗护理下,我终于恢复健康,是云南省肿瘤医院妇科的全体医护工作者恪尽职守,给了我第二次生命。

  2013年2月6日春节前一天,治疗总算结束,我回到家第一句就是喊“妈”,然而呼喊声回荡在空空的四壁,家人才告诉我,母亲接受不了现实,脑溢血,在我化疗时就已经离开我们,怕我接受不了、影响治疗,一直都没有告诉我。闻此消息,我泪流满面跪在母亲的遗像前……

  为了走出这段伤心事,我积极参与康复会的活动,和协会的志愿者一起交流患病心得,带领姐妹们组织各种活动唱歌、跳舞、爬山、郊游等,让更多的病友树信心,相信癌不是死亡线,能变成生命的新起点!


  李艳丽:第四次与结肠癌斗争,我闯过来了!


  结肠癌患者李艳丽

  2010年我又做了结肠癌手术,这是我第四次与癌抗争。2003年我因卵巢癌中晚期转移至结肠、膀胱三个部位均做了手术,06、07年分别又出现复发,我以坚强乐观的心态与死神抗争,闯过来了。

  2010年在我第四次手术后,出现了肠粘连和肠梗阻,不能进食胃已萎缩,人已脱形,死神在步步逼近,我拒绝了亲朋好友的看望,虚弱无力躺在病床上,我让家人为我翻开参加康复会活动的影集,看着与姐妹们唱歌跳舞开心靓丽的照片,使我回想起从2004年以来,参加康复活动给予我一次次的关心鼓励和支持,不断吸取坚强自信乐观抗癌正能量的过程……就这样,我再次挺了过来!

  抗癌20年,我先后荣获爱心奉献者、抗癌斗士、抗癌明星称号。2018年12月,在会员们的支持下,在康复领导的选拔中,我担任了昆明癌症康复协会副会长一职,主要负责活动站的培训、活动等工作安排。四年多来,繁琐的工作没有阻挡我为癌友服务的爱心,我不顾病疼,在志愿服务中快乐的服务着每一个患者,在我的帮助下,许多初患癌症的病友走出了困惑与挣扎坚定的走向阳光的生活。希望今天的分享,能帮助现场和直播外的大家,再次鼓起勇气勇斗癌魔!

  吴建玲:当前途光明的眼科医生,遇上死亡率90%的肺癌

 肺癌患者吴建玲

  12年前,当我确诊肺癌时,是一名正在准备考博、准备出国去深造,前途一片光明的眼科医生。拿到诊断书时我万分绝望——12年前普遍认为癌症=死亡;经过上网搜索,资料显示肺癌的死亡率高达90%,治疗后遗症同样惨烈。自尊心极重的我,在多重打击之下,起了轻生的念头。

  在那个寒风凄厉的冬夜,病房里所有人都睡着了,我却被窗外一片死寂般的黑暗深深吸引,于是艰难的爬起来扶着墙慢慢地挪到窗前,感觉只要跃入黑暗中就能彻底解脱,我微笑着件手去推窗……忽然窗玻璃上映出儿子笑眯眯的脸,心疼得我失手跌坐在地板上,凄冷的月光照着我渐清醒过来:“我不能死,我必须活着!上有老下有小,我必须活着!老天,求你再给我十年,让我陪伴儿子长大成年!”

  重新振作后,我开始思考一个问题:不能死,怎么活?为此我做了5个改变。

  · 接受:改变心态,接受现实。

  · 面对:正视病情、冷静思考应对方案。

  · 处理:积极配合治疗、努力探索自我救赎之道,加入癌症协会抱团取暖。

  · 放下:修身齐家、量力工作。

  从我积极抗癌的那一刻起,一切事情都在慢慢变好,我还在抗癌期间通过自学考试荣获高级健康管理师和心理咨询师资格证,并于2014年创办了吴医生眼镜工作室!与癌共舞12年来不断开展为癌友献爱心免费检查眼睛、回乡义诊、近视防控等公益活动甚至还发起、组建、带领“绿动云南”环保公益团队,进行垃圾分类环保酵素的公益推广工作。于2019年6月被评为昆明市盘龙区优秀创业人。

  我想通过我的经历告诉癌友们,癌症不可怕,可怕的是失去生存的欲望。对我们病友来说,不求无病,但求在疾病中灵魂得以升华!

  03  专家点评与寄语:不朽的是灵魂,不倒的是精神

  五位抗癌明星分享之后,云南省肿瘤医院乳腺外一科主任刘德权教授、云南省肿瘤医院妇科副主任张红平教授、云南省肿瘤医院结直肠外科主任李云峰教授、云南省肿瘤医院胸外一科主任雷玉洁教授、《中国医学伦理学》杂志主编王明旭教授,分别进行了有针对性的点评和肯定,为广大癌症患者指明治疗和康复的方向。

  云南省肿瘤医院乳腺外一科主任刘德权教授首先致辞:

  听完五位抗癌明星的现场分享后,我觉得我们应该更多地提供这种机会给大家来到现场分享,这种机会给到分享人与被分享人无穷大的能量,现场的大家都对自己有一个明确的认知,“我曾经是癌症患者,我现在不是癌症患者!”这种认知非常重要。2023年是中国的健康年,我们有一个目标,我们要降低癌症的发生率;我们也要有信心,相信在我们现场的科普人士、志愿者的协助宣传下,大家对体检、预防的认知程度会更高,期待这一天早日到来!

  云南省肿瘤医院妇科副主任张红平教授上台分享:

  今天我的发言不是点评,我是真正的被大家的分享震撼到了。在我行医的过程中,遇到许多患者、经历许多故事,我常思考:作为一名医生,我们要坚守的是什么?我们要坚持的是什么?答案都在抗癌人士身上。我要做的,就是学习你们不抛弃、不放弃的精神,学习你们克服困难的勇气!我要谢谢在座的、以及不在现场的抗癌勇士们,也是你们给我在医学道路上不断学习、勇攀高峰的动力,我希望、我也愿意能够早日攻克更多医学难题,和我们的患者们共享成功的果实。

 云南省肿瘤医院结直肠外科副主任沈焘教授上台发言:

  其实对我们医生来说,每周都有大量的时间在开会,但今天这个会,与众不同。我们日常的学术更新,一般来源于各种指南、学术动态,还有前沿文献,这些是给予我们系统的知识体系。但今天这场会,换了另一种形式,让我感受到人间冷暖。从一个个人文故事的开展、一段段人生感悟的叙述,从这些让我们热泪盈眶的抗癌分享里,我自己除了感动之余,无疑是温暖。我相信是各位的存在,才让这个世界充满爱。上帝在关上门的同时,一定会给我们打开一扇窗,希望大家保持乐观的精神,再次恭喜大家重获新生!

  云南省肿瘤医院胸外一科主任雷玉洁教授倾情分享:

  今天真的谈不上是点评,我们所有医生都觉得下午听了各位病友们的讲述,受益匪浅。我们的病患朋友们,在康复以后、或是在康复期间,都是我们医生的老师。他们在自己的治疗过程中,也给医生提供了很多很好的借鉴。尤其是生存期5年、10年以上的患者,回到门诊找我们,我们都觉得这是一位老朋友。在这里,我作为一位胸外科的医生,我要说的是期待康复会将防御、治疗的知识传递给大家。尤其是我们肺疾病,请大家记住,早期的肺癌、肺结节的筛查怎么做呢?一定要做低剂量的薄层CT!早期肺癌尤其是Ⅰ A期肺癌,经过外科手术后,5年生存率几乎达到百分之百。5年之后,肺癌就是一个慢性病,大家只需要当做慢性病管理即可。

  《中国医学伦理学》杂志主编王明旭教授特别提到:

  首先,要向在座的各位抗癌明星致以最崇高的敬意。其实,我也是一位患者,在我的人生当中,总共遭遇了6次病危,同时在去年确诊了抑郁症,因此,我也是一位罕见病患者。今天我在现场非常受感动,从抗癌明星身上感受到感恩、奉献、大爱、利他的精神。“不朽的是灵魂,不倒的是精神”,我们人之所以这么坚强的活着,靠的是一种精神。生命不在于长度,有时候可能更在于辉煌,生命不仅有长度,还有宽度、厚度。癌友们对生活的态度,可以是生死超然化、生活极简化、奉献最大化、幸福终身化!

  04  总结

  2018年,由中国抗癌协会理事长樊代明院士担任主编,出版了首部“逢生”故事集,此后故事集每年出版一集,梳理记录了癌症患者治病的心路历程,最真实的肿瘤康复治疗的经验,帮助其他患者少走弯路。

  时光荏苒,转瞬来到2023年,4月15至21日是第29个全国肿瘤防治宣传周,「逢生·全国癌症康复者讲述活动」启动了,第一站于5月6日在西安举行,第二站大家相聚在昆明云安会堂追逐阳光,为生命护航。通过参与论坛学习,帮助提高我们防癌抗癌的认知,从而见证康复成效。我们更希望通过抗癌明星们顽强与病魔做斗争抗癌故事,传递出坚韧不拔的精神、乐观积极的人生态度,鼓舞更多肿瘤患者和家属们。

  人的顽强,在无法预知的重症面前,闪着微弱的光,而人类的爱,恰就是在传播这些光芒时,传递出坚强的力量。相信无论在不在现场,本次活动所传达的抗癌力量,会让更多的癌友勇敢前行。